Comment le don de sperme non réglementé mène à la « fraude à la fertilité » | comment les choses fonctionnent

Congélation et conservation des flacons de sperme

Congeler et stocker des flacons de sperme, comme le fait ce technicien de laboratoire, s’est avéré plus facile que l’insémination artificielle régulière. MediaNews Group/Boston Herald via Getty Images

Lorsque Wendy et Janet Norman ont décidé d’avoir un bébé, elles sont allées acheter du sperme via Xytex Corp., une banque de sperme.

Le couple a choisi le donneur n ° 9623. Xytex, ont affirmé plus tard les Normands, leur a dit que l’homme parlait plusieurs langues et poursuivait un doctorat.

Xytex leur avait également assuré qu’il avait soigneusement sélectionné tous les donneurs en examinant leurs dossiers médicaux et criminels familiaux, et qu’il avait soumis les donneurs à des examens physiques intensifs et à des entretiens pour vérifier les informations.

Mais après que Wendy ait donné naissance à un fils en 2002, le couple a appris que leur fils avait hérité d’une maladie génétique du sang dont Wendy n’était pas porteuse. Bien plus tard, il aurait besoin de longues hospitalisations en raison de pensées suicidaires et meurtrières.

Même plus tard, ils ont appris que le donneur, James Christopher Aggeles, avait menti à la banque de sperme sur ses antécédents et que la banque de sperme n’avait pas vérifié les informations qu’il avait fournies. Il ne l’a pas non plus forcé à fournir ses dossiers médicaux ni à signer une quittance qui aurait permis de les obtenir.

En tant que professeurs de droit qui étudient les techniques de reproduction, nous pensons que cette affaire et d’autres similaires montrent pourquoi le gouvernement devrait resserrer la réglementation sur le don de sperme et d’ovules afin que les futurs parents et les adultes conçus par donneur reçoivent des détails précis et complets sur le statut médical et académique de votre donateurs. et casier judiciaire.

Une “naissance erronée?”

Aggeles ne cherchait pas un diplôme supérieur lorsqu’il a commencé à donner du sperme. Je n’avais même pas de diplôme universitaire à l’époque. Il n’a pas non plus révélé son diagnostic de schizophrénie, un problème de santé mentale grave qui nécessite un traitement à vie. La schizophrénie a un niveau élevé d’héritabilité dans les familles. Il avait également été arrêté au moment de son don et a ensuite été emprisonné pour vol.

Lorsque les Normands ont poursuivi Xytex, un tribunal local a initialement rejeté presque toutes les réclamations dans leur cas. Ils ont fait appel devant la Cour suprême de Géorgie, qui en 2020 a autorisé plusieurs de leurs demandes à aller de l’avant.

Les Normands pourraient, par exemple, demander une compensation financière, en partie pour couvrir des dépenses supplémentaires qui auraient pu être évitées s’ils avaient connu plus tôt les antécédents médicaux du donneur. Le tribunal a également dit aux Normands qu’ils pourraient essayer de récupérer la différence de prix entre ce qu’ils ont payé pour le sperme qu’ils ont reçu et sa valeur marchande.

En fin de compte, les Normands ont été autorisés à prétendre, en vertu de la loi sur les pratiques commerciales équitables de l’État, que la banque de sperme avait déformé au public la qualité de son sperme et son processus de sélection.

Cependant, la Cour suprême de Géorgie n’a pas autorisé le couple à intenter une action en justice pour ce que l’on appelle une “naissance injustifiée”. Ces réclamations sont des actions pour faute professionnelle intentées par des parents sur la base de la naissance d’un enfant handicapé ou de troubles génétiques parce qu’un fournisseur n’a pas identifié le risque.

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sperme humain

Le dépistage des donneurs de sperme se limite souvent à voir s’ils ont des maladies transmissibles.

Réglementation limitée

La demande des Normands n’est pas unique.

D’autres familles ont poursuivi des banques de sperme après avoir eu des enfants conçus par des donneurs qui se sont retrouvés avec une variété de troubles génétiques.

Dans bon nombre de ces cas, les banques de sperme ont déclaré qu’elles testaient régulièrement le sperme et excluaient les donneurs susceptibles de transmettre des gènes responsables de maladies génétiques. Dans ces cas, les familles ont des raisons d’accuser les banques de sperme de fraude et de négligence.

Certains adultes conçus par des donneurs poursuivent également des médecins qui ont menti aux parents des plaignants sur le sperme qu’ils recevaient et ont utilisé le leur à la place. Plusieurs États interdisent désormais ce type de “fraude à la fertilité”.

Ce litige est en augmentation en raison de la popularité croissante des tests ADN directs au consommateur, qui permettent d’identifier plus facilement des donneurs de sperme auparavant anonymes et de se renseigner sur les risques génétiques dont les personnes conçues par donneur peuvent avoir hérité d’eux.

Cela se produit également en raison de l’absence de règles et de lois claires régissant les banques de sperme. Il existe peu de réglementation sur les technologies de reproduction de quelque nature que ce soit, y compris la fécondation in vitro, une procédure qui féconde l’ovule avec du sperme en laboratoire au lieu du corps, au niveau de l’État ou au niveau fédéral.

Parce que le gouvernement ne suit pas l’insémination artificielle, le nombre de personnes conçues par donneur est inconnu.

Le gouvernement fédéral exige seulement que le sperme et les ovules donnés soient traités comme n’importe quel autre tissu humain et testés pour les maladies transmissibles, les conditions infectieuses transmises par des virus, des bactéries et d’autres moyens, mais pas les maladies génétiques.

Il n’y a pas non plus d’exigences fédérales imposant aux banques de sperme d’obtenir et de vérifier des informations sur les antécédents médicaux, les antécédents scolaires ou le casier judiciaire d’un donneur.

Quelle est la base de ces demandes ?

Les motifs admissibles de négligence de la fertilité varient selon l’État.

Certains États autorisent les familles à poursuivre en justice les cliniques qui ne sélectionnent pas les donneurs, même lorsque les parents demandent des dommages-intérêts associés à la naissance d’un enfant atteint d’une maladie génétique dangereuse. Fondamentalement, cela permettrait à une poursuite pour naissance injustifiée d’aller de l’avant.

Mais un nombre croissant d’États, au moins 14 à ce jour, interdisent de telles allégations. Cela conduit de nombreux tribunaux, comme la Cour suprême de Géorgie, à définir la blessure comme distincte de la naissance de l’enfant conçu par un donneur.

la fin de l’anonymat

Une complication dans la résolution de ces conflits est que la plupart des dons de sperme sont anonymes.

Nous soutenons que l’intérêt du donneur à garder son identité secrète est en contradiction avec l’intérêt des personnes conçues par don à connaître leurs donneurs, y compris leurs antécédents médicaux, éducatifs et criminels, et même leur identité.

Les tests ADN, y compris les kits destinés directement aux consommateurs comme 23andMe, rendent impossible le maintien de l’anonymat des donneurs. Et les recherches sur Internet, comme l’ont découvert les Normands, peuvent permettre de voir si un donneur, une fois identifié, a déformé ses informations personnelles.

Kit ADN 23andMe

Les tests ADN, y compris des kits comme 23andMe, rendent impossible l’anonymat des donneurs.

Les États commencent à établir des règles

Parce que le Congrès n’a pas agi sur les technologies de procréation assistée depuis 1992, les États ont mis du temps à intervenir.

En 2011, Washington a exigé la publication des informations d’identification du donneur et des antécédents médicaux lorsqu’un enfant atteint l’âge de 18 ans.

Le 1er janvier 2022, le Connecticut a promulgué la Uniform Parenting Act, qui est basée sur une législation type rédigée par une commission nationale non partisane pour combler les lacunes législatives généralisées. La mesure oblige les cliniques de fertilité à collecter des informations d’identification auprès des donneurs et à indiquer si les donneurs ont accepté la divulgation.

Une autre mesure en attente à New York obligerait les banques de donneurs de sperme et d’ovules à “collecter et vérifier les informations sur les antécédents médicaux, éducatifs et criminels” de tout donneur. Cette législation donnerait également aux futurs parents qui achètent des ovules ou du sperme et aux personnes conçues par don le droit d’obtenir ces informations sans identifier personnellement le donneur. Cette option pourrait permettre de préserver, du moins théoriquement, l’anonymat du donneur.

Le projet de loi a été rédigé, au moins en partie, en réponse à l’expérience de Laura et David Gunner, dont le fils conçu par donneur est décédé d’une surdose d’opioïdes. Après la mort de leur fils, les Gunners ont appris que quelques années plus tôt, le donneur lui-même était décédé et avait reçu un diagnostic de schizophrénie. Le donneur n’avait pas divulgué sa maladie mentale ni ses hospitalisations pour des problèmes de comportement.

Les coûts ne sont pas un obstacle

Des mesures comme celle en attente dans l’État de New York pourraient rendre le traitement de la fertilité légèrement plus coûteux.

Actuellement, un flacon de sperme de donneur peut coûter près de 1 000 $, le donneur recevant souvent un paiement pouvant atteindre 150 $.

Cependant, les tests génétiques peuvent ne pas ajouter beaucoup au coût car ils ne seraient effectués qu’une seule fois, plutôt qu’à chaque fois qu’un patient obtient un flacon de sperme. Avec l’insémination artificielle, la grossesse au premier ou au deuxième essai est rare.

Comme nous l’a appris Tyler Sniff, partisan du projet de loi de New York et directeur du Donor Conceived Council of America à but non lucratif, les sociétés de test ADN proposent des options relativement peu coûteuses pouvant coûter moins de 300 dollars.

Certes, les exigences de divulgation pourraient exagérer ce que les futurs parents peuvent apprendre sur leurs futurs enfants. Mais nous sommes sûrs que ces problèmes deviendront encore plus critiques à mesure que la technologie continue de dépasser la réglementation et que les adultes conçus par donneur et un nombre croissant de personnes qui ont utilisé les banques de sperme défendent leurs intérêts.

Naomi Cahn Il est professeur de droit à l’Université de Virginie. Elle est experte en droit de la famille, fiducies et successions, jurisprudence féministe, technologie de la reproduction. pull sonia Il est professeur de droit à l’Université George Washington. Elle est une experte des questions à l’intersection du droit, de la médecine et de la bioéthique, avec un accent particulier sur les droits reproductifs, les technologies de reproduction émergentes et les questions éthiques et juridiques en génétique.

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. vous pouvez trouver le article original ici.